Chi è Francesco

«Sono un ragazzo che stringe tra le mani la vita,
a volte riesce,
a volte cade.»

Francesco Palentini

Breve storia…

Sono Francesco sono nato nell’estate del 1997 e vivo con i miei genitori e mio fratello Alberto in provincia di Vicenza.
Ho due fratelli più grandi e tre nipoti maschi.
Sono nato con un problema che mi rende una persona disabile, nonostante questo vado all’università, svolgo diverse attività, mi piace nuotare, mi piace lavorare, stare fuori.
Fatico a controllare le emozioni, perciò potreste vedermi fare azioni strane, sia nella gioia che nel dolore, ma non c’è da aver paura.

Francesco Palentini

Chi sono io…

Io sono quello che conosce il silenzio del non poter parlare, sono quello che conosce il significato della parola diverso, conosco gli sguardi pietosi degli altri, la paura di non farcela.
Io comunico attraverso il computer, ma anche voce qualcosa dopo anni di impegno riesco a dirla.

Francesco Palentini

La malattia…

¹La cosiddetta sindrome dell’x-fragile (o malattia di Martin Bell) che dagli anni novanta ha potuto essere riconosciuta e diagnosticata in maniera precisa sia nella sua manifestazione clinica che nello stato di portatore della premutazione nei familiari.
In estrema sintesi la causa è stata individuata in una mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X, che impedisce la produzione di una proteina chiamata FMRP che agisce normalmente da freno per l’attivazione di alcune cellule cerebrali. Quando questa proteina è assente le cellule sono dunque iperattivate con conseguenti connessioni anomale nel cervello, che sono clinicamente evidenziabili come disabilità dell’apprendimento.
I maschi hanno di solito sintomi più gravi in quanto hanno solo un cromosoma X, le femmine infatti hanno un secondo cromosoma X che può sostituire quello guasto, manifestando così solo lievi disabilità.
Entrambi però possono essere portatori della malattia.
In seguito a questi studi è stata necessaria una riflessione profonda su alcuni concetti quali quello del ritardo mentale, valorizzando maggiormente non già i deficit, bensì le diverse modalità di funzionamento dell’attività mentale.
Poiché in condizioni come questa non si è di fronte ad una lesione, ma ad un iperfunzionamento disfunzionale, ne conseguono due principali piste di lavoro: quella della biologia molecolare, volta, se possibile, a intervenire sul processo biologico (come attualmente anche grandi multinazionali del farmaco cercano di fare), e quella più clinico-riabilitativa, per utilizzare appieno le diverse abilità, riducendo i danni secondari e terziari. Questo secondo approccio si sforza non tanto di attivare le risorse residue, come nelle patologie da deficit acquisito, ma soprattutto di aiutare la persona con x-fragile a trovare le proprie ed uniche modalità comunicative, per stare nel mondo consapevoli che la normalità è la diversità degli individui.

Il metodo…

²La Comunicazione Facilitata (Comunicazione Facilitata Tecnica Aumentativa Alternativa Alfabetica del Linguaggio® – marchio registrato – Brescia 09/02/2010) è una tecnica di comunicazione alternativa, alfabetica, per persone con disturbi del linguaggio e della comunicazione, in cui esistono anche difficoltà a produrre gesti finalizzati. Tale tecnica, che deve essere inserita, sempre, all’interno di un progetto educativo abilitativo riabilitativo, viene utilizzata in tutte le situazioni di assenza, insufficienza, o inefficacia della comunicazione verbale orale, o gestuale, al di là del tipo di disabilità e dell’età della persona. La Comunicazione Facilitata può essere definita anche come una tecnica di scrittura attraverso un contatto fisico che si definisce “facilitazione”. L’obiettivo finale resta il raggiungimento di una comunicazione libera, efficace, funzionale alla vita quotidiana. Gli ambiti di utilizzo della tecnica sono quelli di qualsiasi altro tipo di linguaggio: la famiglia, la scuola, il centro diurno, le agenzie di tempo libero, ecc… e per ognuno di questi ci devono essere obiettivi chiari e diversi, così da garantire a pieno l’efficacia del risultato ed il raggiungimento del maggior livello di autonomia e generalizzazione.